Las dichas infinitas para Alaya
Historia de la única niña villaclareña operada de una anomalía congénita cardiaca inusual, incluso en Cuba, que busca sus sueños.
Por Ricardo R. González
Fotos Carlos Rodríguez Torres y cortesía de Yoan González Valdés
Un episodio de crisis vagal desató las preocupaciones de los padres de la pequeña Alaya González Rodríguez con apenas tres meses de nacida. Fue y es una criatura muy deseada por Yoan González Valdés y Danay Rodríguez Ruiz, máxime cuando resulta el primer retoño de la pareja.
No quedaba otra alternativa que acudir a una pediatra residente cerca del hogar ante una palidez extrema, intenso sudor y esa coloración azul que apareció en el área peribucal. Todo indicaba que algo presentaba marcada irregularidad.
El suceso pasó; sin embargo, al día siguiente, luego de una vigilia continua, los padres asistieron con la especialista que atiende el consultorio quien corroboró la necesidad de remitirla al hospital pediátrico universitario José Luis Miranda a partir de la situación experimentada por una lactante que requería valoraciones por parte de múltiples disciplinas.
Así ocurrió. En Neurología no se reportaban alteraciones; sin embargo, un ecocardiograma examinado por los doctores Fidel Pérez Marrero y Merlin Gari Llanes, del servicio de cardiopediatria, reflejó alteraciones valvulares y deciden el ingreso.
La mirada aguda de la Dra. Lisset Ley Vega ofreció continuidad al caso que recibe una vez de vuelta al centro asistencial, luego de una semana en casa a fin de constatar si existía algún indicio de evolución favorable.
«Todo lo contrario, pasado ese tiempo había empeorado. De hecho es el primer caso en Villa Clara con esa malformación, en tanto en Cuba existen alrededor de diez u once pacientes», precisa Yoan.
Imperaba el remitido para el Cardiocentro Pediátrico William Soler en la capital cubana. Allá deciden repetir el ecocardiograma además de una tomografía cardíaca y se corrobora el diagnóstico sospechado por la Dra. Lisset desde Villa Clara. Quedaba definido, era la ALCAPA (*)».
La niña quedó ingresada. Una semana en estudio para realizar complementarios y evitar otras complicaciones porque ya aparecían las isquemias al no llegar el volumen de sangre oxigenada a una parte del corazón. No había tiempo que perder. La opción quirúrgica tocaba a las puertas.
TENSIONES DE YOAN Y DANAY
Para la pareja el 30 de enero pasado dejó una especie de antes y después de…Sentimientos encontrados, preocupaciones, incógnitas que muchas Yoan no quisiera recordar, incluso se conmueve al relatar los hechos.
Los doctores Alfredo Naranjo Ugalde y Eugenio Selman Hussein Sosa realizaron el acto, iniciado cerca de las 10:00 de la mañana y concluido sobre las 3:00 de la tarde en un centro con estricta disciplina de la que estamos muy agradecidos.
«Pude verla antes de entrar al salón y te confieso que es una tortura porque no sabes si es la última vez que la verás. No la podía tocar, era época de la COVID y venía de la calle. Le quité la mediecita y le di un beso en el pie. Ella se iba riendo y le dije: Tienes que luchar porque no puedes dejar solos a tus padres...
«Pasamos a un espacio donde se mantienen los familiares. Largas horas de espera hasta que nos comunicaron que la cirugía había concluido con éxito, a pesar de que no se pudo hacer lo planeado de manera inicial porque la tomografía con contraste reflejaba una cosa y al hacerse la exploración quirúrgica cambiaron los planes».
Alaya estuvo hospitalizada 15 días con evolución favorable, sin que dejaran de aparecer contratiempos previstos en estos casos que establece dos opciones quirúrgicas: Una, situar la arteria en su posición, y la otra, proceder a una ligadura ante las complejidades de una anomalía congénita.
«Los médicos se comunicaban con nosotros y consideraban que era una verdadera guerrera. Presentaba extrema gravedad por más de 48 horas. Tuvo traqueostomía y se decide hacer el cierre posterior por la buena respuesta postoperatoria, agrega quien es enfermero especializado en Anestesiología y Reanimación que trabajó una década, y de ella casi cuatro años, en los salones del «Arnaldo Milián Castro».
— ¿Dónde encontrabas las fuerzas?
— Confié en el equipo médico muy profesional, y sobre todo con el personal de servicio de la institución dotado de un capital humano de gloria. Creamos una familia, pero incluyo, en primer término al colectivo de la cardiopediatria villaclareña porque no se me cerró una puerta desde aquí hasta la Habana. Mis palabras no le hacen juicio al sentimiento.
Soy una persona católica y no hubo momento ante las múltiples preocupaciones que le imploraba a Dios y en breve lapso nos llamaban desde el interior de la sala y decían que la situación estaba controlada. Hubo muchas personas pendientes, incluso a nivel internacional se pidió mucho por ella. Hay constancias fotográficas.
— ¿Y en el caso de Danay?
— Es odontóloga de profesión. La madre siempre llevó la vanguardia ante el proceso de Alaya. Una persona que me complementa, la media naranja perfecta. Yo soy de temperamento explosivo y ella tiene hielo en las venas. Recibe los golpes y se mantiene fuerte. Ante mis flaquezas constituye mi muleta. No la cambiaría y si volviera a nacer la buscaría. Tenemos problemas como todas las parejas, pero es mi alma gemela.
LA MIRADA DE LA DRA. LISSET
Para Yoan y Danay, Lisset es una especie de ángel. Con ella todo es diferente. Madre de cada una de sus criaturas—pacientes, sufre, se desgarra por ellas y no fue menos con Alaya ante su anomalía de la arteria coronaria izquierda con origen en la arteria pulmonar.
«Estas malformaciones coronarias se diagnostican, generalmente, en adultos cuando la isquemia, el infarto o la muerte súbita hacen de las suyas. Las coronarias, tanto la derecha como la izquierda, nacen de la aorta, y en este caso la izquierda tenía su origen en la arteria pulmonar, por lo que recibía sangre no oxigenada y el corazón estaba nutriendo inadecuadamente ese segmento. Esto ocasiona dilatación cardíaca, alteraciones en la contracción del corazón, fibrosis e insuficiencias de sus válvulas».
— ¿Y el proceder quirúrgico?
— Se intentó la reinserción de la coronaria a su sitio normal, retirarla de la pulmonar y situarla en la aorta, pero fue imposible y se procedió a ligarla. Así ese territorio deja de recibir sangre sin oxígeno y se irriga por la coronaria derecha y sus colaterales. El desenlace hubiese sido fatal de no diagnosticar y operarse a tiempo, y lo más importante es que está asintomática, mantiene un seguimiento bien estrecho, tanto aquí como en La Habana, y el corazón se contrae mejor como signo de calidad de vida.
«Sospeche, desde el primer momento, en una malformación coronaria. Se realizó coordinación con el profesor Selman y al otro día fue el traslado para La Habana con vistas a su tiempo de estudio y la posterior intervención, apoyados por el Programa de Atención Materno—Infantil (PAMI). Casi siempre el diagnostico ocurre en estados avanzados de la enfermedad y de edad; sin embargo, en Alaya se detectó a los pocos meses de nacida».
— Por qué ocurre, doctora?
— Cuando el corazón del bebé está en desarrollo al inicio del embarazo. Los vasos sanguíneos coronarios no se conectan correctamente y aparece la ALCAPA.
RETORNO A SANTA CLARA
Cuentan que Yoan llevó para La Habana un tráiler con motorina, lavadora y todo. Su familia y amistades colaboraron económicamente y permanecieron en la urbe capitalina hasta junio debido a la periodicidad del seguimiento en consulta.
Ya en Santa Clara la pareja contempla a su pequeña guerrera. Está superactiva y avanza en el proceso de aprender a caminar. «Increíblemente va por el piso y levanta el corral de madera, mueve un sillón y sus manitas aprietan y queda la marca. Ya sabe de caídas que parten labios, y a la velocidad que llora ella lo hago yo», reafirma el padre.
Alaya mantiene seguimiento en Villa Clara y en Habana. Su progenitor reitera la gratitud a Dios, a la vida, al equipo de la cardiopediatria en la provincia y al personal del Cardiocentro William Soler por darle ese regalo y devolvérselo en la vida.
«La llegada de un hijo pueden contártelo, pero hay que experimentarlo, mas en mi caso que siempre quise una niña y fui bendecido. Si existen los milagros confieso que el bienestar de ella ante la compleja realidad vivida ha sido el mío».
(*) Siglas en inglés) traducida como arteria coronaria izquierda anómala desde la arteria pulmonar.
MEMORÁNDUM
— La afección es conocida también como «robo coronario». Puede aparecer en los primeros meses de vida y causar daño posterior al corazón en los bebés. Toma fuerza si no se trata a tiempo.
— Entre los síntomas generales figuran el llanto o la sudoración durante la alimentación, irritabilidad, palidez en la piel, respiración rápida, y signos de dolor o sufrimiento que en ocasiones se confunden con la presencia de cólicos, entre otros.
CONTRASTES
Contrariamente a lo pensado el padecimiento es bastante infrecuente en el mundo. De acuerdo con investigaciones foráneas incide en uno de cada 300.000 nacidos vivos y corresponde al 0,25 y 0,5 % de todas las cardiopatías congénitas.
Hace algunos años una pequeña de dos meses en España fue traslada en estado crítico a Madrid necesitada de un trasplante ante la grave malformación derivada de la ALCAPA.
Afortunadamente la pericia de los padres de Alaya que obraron sin pérdida de tiempo al detectarse las primeras irregularidades, junto a los equipos del servicio de cardiopediatria villaclareño y del hospital capitalino William Soler evitaron consecuencias mayores.
¿Tenemos o no nuestras Razones?
PIE DE FOTOS
1.- El sueño de Yoan y Danay se recupera satisfactoriamente. La pareja acaba de regresar de La Habana de un seguimiento médico y todo marcha sin contratiempos.
2.- Preciosa criatura que muestra una hiperactividad increíble.
3.- La niña fue evaluada en mi consulta y me llamó mucho la atención las referencias clínicas, los resultados de la radiografía del tórax, el electrocardiograma parecido al de un paciente infartado adulto y un ecocardiograma realmente impresionante. La Dra. Lisset Ley Vega atendió el caso y relata los pormenores iniciales.
4.- El diagrama compara un corazón normal con la afectación producida por la ALCAPA.
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