La historia del primer lactante villaclareño y de Cuba que debutó con una hemofilia tipo A acompañada de una fístula arteriovenosa.
Por Ricardo R. González
Fotos del autor y cortesía del Cardiocentro de Villa Clara
Han pasado quince años desde aquella intervención quirúrgica en la que se jugaba el todo por el todo. Ahora Mailén Álvarez Acosta, la mamá de Yan Carlos Cancio Álvarez, repasa aquellos capítulos en los que «gracias al desarrollo de la medicina cubana, al intelecto del personal villaclareño, y a Dios», los días toman aires de felicidad.
Cuenta que la evolución de su hijo se ha mantenido bien, sin minimizar momentos difíciles y la existencia de determinadas limitantes en las articulaciones.
«Ya dispone de un medicamento nuevo que le ayuda a su enfermedad y a convivir con ella, aunque no la retira completamente, y ello obliga a extremar cuidados y realizar otra vida distinta».
Para su mamá el joven es disciplinado, a pesar de la edad, mientras el progenitor no oculta su satisfacción al apreciar los cambios en su niño.
Y es que Ramón Cancio, el padre, ha sido un batallador persistente desde los primeros momentos. Un ejemplo de tenacidad que «en momentos que me he sentido deprimida nos da fuerzas», alega Mailén.
Ese tiempo que pasa casi sin darnos cuenta sitúa a Yan Carlos en el noveno grado de la escuela José Luis Gómez Wangüemert, del municipio villaclareño de Santo Domingo, «A pesar de que no pueda escribir voy a clases todos los días y me las voy grabando para luego comprobar lo que he aprendido mediante una prueba oral», señala Yan Carlos.
El muchacho aún no ha pensado en su dedicación futura, pero si afirma la admiración por sus médicos y el resto delas personas en estos largos años. «Los adoro, siempre me han atendido con cuidados máximos y son parte de mi familia. Quisiera para ellos todo lo bueno, que sigan salvando vidas, y les doy las gracias».
Mailén Álvarez mira a su hijo. Sabe que no puede haber sobreprotección, y considera al servicio de Oncohematología, perteneciente al hospital pediátrico universitario José Luis Miranda, como un colectivo formidable, desde los médicos, el personal de enfermería, las pantristas, auxiliares de limpieza, y todos los que se han sumado a nuestras estancias. «No tengo quejas en estos 15 años, estamos muy agradecidos».
Si existe alguna familia con una armonía extrema es la Cancio— Álvarez que recuerda y hace realidad el legendario lema de los mosqueteros con la unidad por encima de todo. Desde La Habana, donde reside, Joan, el otro hermano de Yan Carlos, es incondicional, tanto en tiempos difíciles como en los de relativa calma. «Ya Joan tiene 19 años. Son dos hermanos maravillosos que se quieren mucho», sustenta su mamá.
— ¿Existe alguien en específico a quién también agradecen?
— No puede faltar el Dr. Rubén Moro Rodríguez, eminente profesor del Cardiocentro villaclareño, quien asumió al inicio el peligroso reto en la atención a Yan Carlos. Con «El Moro» quisiéramos un pronto reencuentro.
HISTORIA EN PRINCIPIOS
A fines de 2008 Yan Carlos Cancio Álvarez figuraba como el primer lactante villaclareño y de Cuba que debutaba con una hemofilia tipo A acompañada de una fístula arteriovenosa. Un capítulo muy complejo en medio de los azotes del huracán «Ike».
La fístula devino detonante. Antes de detectarse se habían realizado análisis sanguíneos en busca de la confirmación de un diagnóstico, pero un hematoma gigante aparecido en el muslo derecho del niño cambió el curso de los acontecimientos.
Los padres de Yan Carlos, con solo ocho meses de edad, notaron cómo aquello crecía y tomaba otras dimensiones. Y sin pérdida de tiempo acudieron al hospital pediátrico José Luis Miranda donde había estado hospitalizado en otras ocasiones. Esta vez permaneció ocho días en la Unidad de Cuidados Intensivos.
El ojo clínico de los galenos vaticinaba que cada segundo pasado era irrecuperable, por ello el Dr. José Manuel Cartaya Irastorza, entonces director de la institución, presentó el caso en el Cardiocentro de Villa Clara.
Desde entonces, primó una excelente comunión. Existía un hematoma pulsátil que mantenía una comunicación anormal entre arteria y vena. No había otro camino. La intervención quirúrgica despuntaba como única opción.
RIESGOS… CONTRATIEMPOS… «IKE»
Sin pensarlo dos veces, el profesor Rubén Moro Rodríguez, jefe del grupo de Cirugía Vascular en el Cardiocentro, asumió el peligroso reto de intervenir. Mas, apareció la disyuntiva de que el pequeño presentaba una afección hematológica no definida, por lo que descartaron de momento la posibilidad de llevarlo al quirófano para reparar un vaso sangrante en un infante sin los niveles requeridos de coagulación.
La situación bordeaba lo complejo. El niño regresó de nuevo a la UCI pediátrica porque había que definir su padecimiento, precisaba el Dr. Moro Rodríguez.
A punto de que «Ike» mostrara sus garras sobre la región, una ambulancia del Sistema Integrado de Urgencia Médica (SIUM) partía hacia la capital cubana con el menor y sus progenitores. No pudo avanzar mucho. El estado de la Autopista Nacional impedía el tránsito en una de sus segmentos debido al meteoro. De nuevo, el retorno a Villa Clara.
Mientras tanto las bondades del ANGIOTAC, como ultrasonido de alta valía instalado en el Cardiocentro, marcaba el lugar exacto donde se encontraba el orificio por el que brotaba la sangre. Lograron imágenes únicas sin antecedentes en Cuba para dicha irregularidad en niños. Hacía falta el Factor VIII determinante en la coagulación de estos enfermos.
A la segunda fue la vencida. Emprendieron la travesía hacia La Habana una vez pasado el huracán. Ocho días permanecieron allá. Era confirmada la Hemofilia A y retornaron a la provincia luego de considerarse que el acto quirúrgico podía dilatarse hasta tanto el niño se recuperara y fuera más grande.
En aquellos momentos el Dr. Rubén Moro recuerda que hicieron una especie de junta médica. Hematólogos, intensivistas, anestesiólogos… Cada centro de salud villaclareño delimitó sus responsabilidades, también el equipo de Cirugía Vascular del Cardiocentro.
«Entre todos discutimos el caso. Acordamos la necesidad de operar al tener el diagnóstico de la enfermedad. Era ya impostergable», sentenció el Dr. Moro Rodríguez.
La comunicación a través del correo electrónico no faltaba a fin de conocer el criterio de eminentes profesores de la Cirugía Vascular en el hospital santiaguero Saturnino Lora que dieron sus votos por la realización del acto, al igual que un destacado científico foráneo quien respondió al Dr. Moro en letras mayúsculas: «Ya lo operaste… Sin dudas un llamado de urgencia, un S.O.S.
TENSIÓN EN EXTREMO
Sobre las 10:30 de la mañana del 25 de septiembre de 2008 Yan Carlos Cancio traspasaba el salón de operaciones del Cardiocentro. Un episodio de riesgo que conllevaba ganar o perder.
Desde el momento en que se hace la incisión en la piel hasta llegar al vaso sangrante solo deben transcurrir segundos, pues en el caso de los adultos es evidente la pérdida de uno o dos litros de sangre perfectamente recuperables, pero un pequeño de tan corta edad no resiste dicho escape.
Aproximadamente 45 minutos demoró la intervención. «Por lo general son afecciones del adulto, muy infrecuentes en niños y muchos menos en lactantes. Las fístulas arteriovenosas pueden ser congénitas (de nacimiento) o adquiridas, ocasionadas por diversos traumatismos que no descartan hasta un simple pinchazo como ocurrió en este hemofílico.
«El orificio se produce en una arteria importante. Por el emanaba la sangre, provocó coágulos, y esa acumulación puede llegar a infestarse y hasta reventar. De ocurrir, el paciente fallece», advierte Moro Rodríguez, quien encabezó el equipo multidisciplinario en el episodio quirúrgico, Yan Carlos se ha convertido en un hijo para el galeno.
«Lo han bautizado como el niño del hematoma», y si hay algo que satisface es constatar la forma en que funcionó el sistema de Salud. Desde la UCI y la sala de Hematología pediátricas, el Cardiocentro, la dirección provincial del MINSAP, el Programa de Atención Materno Infantil (PAMI), el SIUM y el Instituto Nacional de Hematología en medio de las tensiones derivadas del huracán «Ike».
A los progenitores nunca les ocultaron el riesgo de la operación, y aun así asumieron la única posibilidad de concluir esta pesadilla.
«Sufrimos bastante, pero jamás olvidaremos las palabras del doctor Moro antes de entrar al salón… Lo salvaremos —dijo—, y todos apostamos por la vida», recuerda Mailén Álvarez.
La familia rememora la historia, con sus satisfacciones y momentos tristes, mas perdura agradecimiento infinito, ese que se lleva desde el lado del corazón.
MEMORÁNDUM
— Como una enfermedad hereditaria vinculada al cromosoma X la define la doctora Marta Beatríz García Caraballoso, especialista en Hematología que atiende a Yan Carlos desde que le fuera detectado el padecimiento atribuido al déficit del Factor VIII que interviene en la coagulación.
— Los síntomas revelan la aparición de hematomas sin causa aparente. También, el sangrado en las grandes articulaciones (como rodillas, tobillos, codos, hombros, caderas) que generan deformaciones, discapacidad y dificultades.
— Un caso famoso de transmisión de hemofilia fue el de la reina Victoria de Inglaterra, cuyas hijas transmitieron la enfermedad a las casas reales española y rusa.
— A nivel mundial se calcula que padecen la enfermedad entre 10 y 20 habitantes por cada 100 mil, mientras más de 400 mil personas están afectados por la hemofilia en todo el universo.
CONTRASTES
La historia de Yan Carlos demandó 30 bulbos de Factor VIII aplicados durante 12 días posteriores a su operación. Cada unidad hubo que adquirirla en el mercado foráneo a precios que, en aquel momento, oscilaban entre 367 y 416 dólares por bulbo.
La dosis se administra por vía endovenosa y una vez preparado el contenido solo sirve para una sola ocasión, pues el Factor se activa y es válido por escasas horas.
Imagine ahora los precios del producto ante consorcios que desconocen el sentido prioritario que encierra la humanidad.
Vale señalar que la operación realizada Yan Carlos costaría en otros lares 20 mil dólares y valorándola de manera integral nunca menos de 100 mil en aquellos tiempos. Ahora mucho más.
¿Tenemos o no nuestras Razones?
PIE DE FOTOS
1.- A horas de celebrar el Día de las Madres Mailén Álvarez Acosta muestra su felicidad junto a su Yan Carlos.
2.- Padres, paciente y galenos a los 13 días de operado el niño. De izquierda a derecha: Ramón Cancio (el papá), la doctora Marta Beatríz García Caraballoso (hematóloga que atiende el caso), Mailén Álvarez Acosta (la mamá), Yan Carlos Cancio Álvarez, y el doctor Rubén Moro Rodríguez, quien encabezara el acto quirúrgico.
3.- Observe la magnitud que tenía el hematoma en el plano superior del muslo.
4.- La radiografía muestra el sitio del hematoma y de la fístula.
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Etiquetas: hemofilia, infancia, caso, sociedad, Villa, Clara, Cuba
