Padres, paciente y galenos a los 13 días de operado el niño. De izquierda a derecha: Ramón Cancio (el papá), la doctora Marta Beatríz García Caraballoso (hematóloga que atiende el caso), Nailén Álvarez Acosta (la mamá), Yan Carlos Cancio Álvarez, y el doctor Rubén Moro Rodríguez, quien encabezara el acto quirúrgico.
Por Ricardo R. González
Una fístula arteriovenosa devino detonante. Antes de detectarse se habían realizado análisis sanguíneos en busca de la confirmación de un diagnóstico, pero un hematoma gigante aparecido en el muslo derecho del niño cambió el curso de los acontecimientos.
Los padres de Yan Carlos Cancio Álvarez, con solo ocho meses de nacido, notaron como aquello crecía y tomaba otras dimensiones.
«Sin pérdida de tiempo —confiesa su papá Ramón Cancio Chavez— abandonamos nuestro hogar en Mordazo (municipio de Santo Domingo), y retornamos al hospital pediátrico José Luis Miranda donde ha estado hospitalizado en otras ocasiones. Esta vez permaneció ocho días en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) con excelentes atenciones, y nunca imaginamos lo que vendrá después.»
El ojo clínico de los galenos vaticinaba que cada segundo pasado era irrecuperable. Por ello, entre el 6 y el 7 de septiembre, el doctor José Manuel Cartaya Irastorza, al frente del referido servicio, presentó el caso en el Cardiocentro villaclareño.
Desde entonces, primó una buena comunión. Existía un hematoma pulsátil que mantenía una comunicación anormal entre arteria y vena. La intervención quirúrgica despuntaba como única opción.
RIESGOS…CONTRATIEMPOS…«IKE»
Sin pensarlo dos veces, el doctor Rubén Moro Rodríguez, jefe del grupo de cirugía vascular en el Cardiocentro, asumió el peligroso reto de intervenir. Mas, apareció la disyuntiva de que el pequeño presentaba una afección hematológica no definida, por lo que descartaron de momento la posibilidad de llevarlo al quirófano para reparar un vaso sangrante en un infante sin los niveles requeridos de coagulación.
«La situación bordeaba lo complejo. El niño regresó a la UCI pediátrica porque había que definir su padecimiento», precisa el doctor Moro Rodríguez.
A punto de que «Ike» mostrara sus garras sobre la región, una ambulancia del Sistema Integrado de Urgencia Médica (SIUM) partía hacia la capital cubana con el menor y sus progenitores. No pudo avanzar mucho. El estado de de la Autopista Nacional, debido al meteoro, impedía el tránsito por uno de sus segmentos. De nuevo el retorno a Villa Clara.
Mientras tanto, las bondades que brinda el ANGIOTAC, un equipo de ultrasonido de alta valía, instalado en Cardiocentro, marcaba el lugar exacto donde se encontraba el orificio por el que brotaba la sangre. Lograron imágenes únicas sin antecedentes en Cuba para dicha irregularidad en niños. No obstante, hacia falta el factor VIII determinante en la coagulación de estos enfermos, y que solo se encuentra disponible en el Instituto Nacional de Hematología.
A la segunda fue la vencida. Emprendieron la travesía hacia La Habana una vez pasado el huracán. Ocho días permanecieron allá. Era confirmada la hemofilia A, y retornaron a la provincia luego de considerarse en aquella institución que el acto quirúrgico podía dilatarse hasta tanto el niño se recuperara y fuera más grande.
El doctor Rubén Moro lo recuerda como hoy. «El 22 de septiembre hicimos una especie de junta médica. Hematólogos, intensivistas, anestesiólogos… Cada centro de salud villaclareño delimitó sus responsabilidades y lo que iba a aportar. También el equipo de cirugía vascular del Cardiocentro… Entre todos discutimos el caso. Acordamos la necesidad de operar al tener ya el diagnóstico de la enfermedad. No se podía esperar más.
«Incluso utilizamos la vía del correo electrónico para conocer el criterio del doctor Juan Enrique Yara Sánchez, eminente personalidad de la cirugía vascular en el hospital santiaguero Saturnino Lora. Dio sus votos por el acto, al igual que un destacado científico foráneo, con sobresaliente aval, quien me respondió en letras mayúsculas: Ya lo operaste… Sin dudas resultaba un llamado de urgencia, un S.O.S».
ODISEA EN EPÍLOGO
Sobre las 10:30 de la mañana del 25 de septiembre Yan Carlos Cancio traspasaba el salón de operaciones del Cardiocentro. Un episodio de riesgo que conllevaba ganar o perder.
Desde el momento en que se hace la incisión en la piel hasta llegar al vaso sangrante solo deben transcurrir segundos, pues en el caso de los adultos es evidente la pérdida de uno o dos litros de sangre perfectamente recuperables, pero un pequeño de tan corta edad no resiste dicho escape.
Aproximadamente 45 minutos demoró la intervención. «Por lo general son afecciones del adulto, muy infrecuentes en niños y muchos menos en lactantes. Las fístulas arteriovenosas pueden ser congénitas (de nacimiento) o adquiridas, ocasionadas por diversos traumatismos que no descartan hasta un simple pinchazo como ocurrió en este hemofílico.
«El orificio se produce en una arteria importante. Por el emanaba la sangre, provocó coágulos, y esa acumulación puede llegar a infestarse y hasta reventar. De ocurrir, el paciente fallece», advierte Moro Rodríguez, quien encabezó el equipo multidisciplinario que asumió el episodio quirúrgico de Yan Carlos, alguien que se ha convertido en un hijo para el galeno.
«Lo han bautizado como el niño del hematoma», y si hay algo que satisface es constatar la forma en que funcionó el sistema de Salud. Desde la UCI y la sala de Hematología pediátricas, el Cardiocentro, la dirección provincial del MINSAP, el Programa de Atención Materno Infantil (PAMI), el SIUM y el Instituto Nacional de Hematología en medio de las tensiones derivadas del huracán «Ike».
«Una verdadera hermandad en función de la vida humana, pues solo la operación costaría en otros lares 20 mil dólares y valorándola de manera integral nunca menos de 100 mil.»
Nailén Álvarez Acosta, la mamá del pequeño no encuentra palabras de agradecimiento. «Imposible soñarlo fuera de Cuba. Gracias a la ciencia y a la vida está con nosotros, y ello resulta el mayor tesoro, sin pagar ni un centavo.»
Como progenitores nunca le ocultaron el riesgo de la operación, y aun así asumieron la única posibilidad de concluir esta pesadilla.
«Sufrimos bastante, pero jamás olvidaremos las palabras del doctor Moro antes de entrar al salón… Lo salvaremos —dijo—, y todos apostamos por la vida.»
Ya, desde el dominicano punto de Mordazo, la familia Cancio Álvarez descansa de esta etapa de tensiones mezclada con la furia de huracanes. Desde allá buscan la luz en su preciado retorno a la alborada.
¿QUÉ ES LA HEMOFILIA A?
Como una enfermedad hereditaria vinculada al cromosoma X la define la doctora Marta Beatríz García Caraballoso, especialista en Hematología que atiende a Yan Carlos desde que le fuera detectado el padecimiento.
La madre resulta la portadora, y solo la padecen los hombres porque el gen involucrado está ubicado en el cromosoma X. El sexo masculino tiene únicamente un cromosoma X. En cambio, las mujeres poseen dos cromosomas X. De haber algún defecto en este, el hombre no tendrá otro similar para compensarlo, como sí ocurre en las féminas.
El padecimiento puede hacer nuevas mutaciones y afectar a otros varones del núcleo como en el caso de Yan Carlos que tiene un hermano anterior de cinco años y no padece la enfermedad.
En Villa Clara existen 6 niños diagnosticados con la hemofilia A, mientras la incidencia de la afección en general a nivel mundial se calcula entre 10 y 20 habitantes por cada 100 mil, mientras más de 400 mil personas padecen hemofilia en todo el universo.
Los síntomas revelan la aparición de hematomas sin causa aparente. También, el sangrado en las grandes articulaciones (como rodillas, tobillos, codos, hombros, caderas) que generan deformaciones, discapacidad y dificultades.
Marta adora a los niños y aquí encuentra la causa de su dedicación. Explica que la hemofilia A está asociada al déficit del Factor VIII que interviene en la coagulación. Cuba aun no ha logrado la producción del producto, por lo que debe adquirirlo en el mercado foráneo a precios que oscilan entre los 367 y 416 dólares cada bulbo.
La dosis se administra por vía endovenosa, y una vez preparado el contenido solo sirve para una sola ocasión, pues el Factor se activa y es válido por escasas horas.
En el caso de este niño, requirió 30 bulbos aplicados durante 12 días posteriores a la operación. Con anterioridad se recurría a los criopreparados o derivado de la sangre. De aquí la importancia de las donaciones sanguíneas.
Antes de los tratamientos actuales los pacientes rara vez llegaban a la adultez. Un caso famoso de transmisión de hemofilia fue el de la reina Victoria de Inglaterra, cuyas hijas transmitieron la enfermedad a las casas reales española y rusa.
Por las características de la enfermedad, cada 17 de abril despunta como el Día Mundial de la Hemofilia, dirigido a incrementar la conciencia sobre la enfermedad.
