Niños diabéticos: Sueños por la esperanza

Kevin Mario junto a su doctora Julieta García Sáez en el momento de inyectarse la dosis de insulina correspondiente al horario vespertino. « Hay que enseñarles a convivir con la enfermedad, y para ello tiene que involucrase toda la familia a fin de crear el régimen y disciplinas necesarias», sustenta la también presidenta de la comisión provincial de DM.

Por Ricardo R. González

Foto: Carlos Rodríguez Torres

Apenas tenía tres años cuando comenzó aquella pérdida de peso preocupante para la familia. A ello se adicionaron micciones frecuentes, ingestión desmesurada de agua, e incesante apetito manifestado durante casi todo el día.

Iniciaron entonces las investigaciones en el hospital pediátrico universitario José Luis Miranda, de Santa Clara, y con los resultados en mano Kevin Mario Sobrino Rodríguez requería su primer ingreso al totalizar los complementarios la alarmante cifra de 16 milimoles de glucemia por litro de sangre.

La diabetes mellitus (DM) hizo mella sobre su organismo. Ahora el menor suma nueve años, estudia en la escuela primaria Hurtado de Mendoza, de la capital provincial, y se declara sumamente disciplinado ante una enfermedad que lo hizo debutar como si fuera un adulto dependiente de insulina con cuatro dosis diarias.

«Mi dieta es muy normal. Lo establecido de arroz, un poquito de frijoles, fibras, frutas, vegetales y nada de azúcar. Hago ejercicios, y he aprendido a controlarme gracias a mi doctora. Yo como lo que debo gracias a sus consejos, y puedo ver el dulce favorito que estoy adaptado a pensar en otra cosa».

Con una madurez increíble el niño enfrenta los avatares de la afección. Su abuela Yumilka Ruiz Álamo da fe de ello, y confiesa que, aun en los inicios del padecimiento, nunca hizo hipoglicemias. «Es sumamente disciplinado, y esa pauta lo lleva a controlarse».

UNA EXPERIENCIA INTERESANTE

Desde antes de 2008 la doctora Julieta García Sáez, endocrinóloga pediatra, y presidenta de la comisión provincial de DM, delineó sus sueños en favor de los niños y niñas villaclareños portadores de un flagelo que cada año aumenta las estadísticas.

«Resultaba algo interesante, una deuda que tenía como especialista y ser humano, a tenor de que, desde la década de los 80, se realizan en Cuba actividades de convivencia para este tipo de pacientes. Villa Clara nunca las había efectuado, y en ocasiones solo vinculadas a un campamento cienfueguero de pioneros al que podía asistir un número muy reducido de menores».

Hace cuatro años se gestó el proyecto Diabetes y yo con la ayuda del Centro de Atención al Paciente Diabético de Santa Clara.

«Todos los meses asistíamos allí, una vez por semana, y reuníamos a un grupito de infantes con edades similares para hablar en torno a la alimentación saludable, el ejercicio físico, la educación diabetológica y el uso de la insulina», sustenta la doctora.

Sin embargo, aquellos sueños iniciales fueron en ascenso. También se incorporó el municipio de Sagua la Grande que agregó a menores residentes en Cifuentes, Quemado de Güines, y en otras localidades cercanas para chequear, durante una semana, el control metabólico diario, y poseer la evaluación por galenos de otras especialidades.

Siempre se realiza en la semana de receso escolar a fin de que el infante no pierda sus clases.

Pero la naturaleza humana del proyecto va más allá, y en ese vuelo la doctora García Sáez está consciente que al debutar un menor con diabetes puede que no escape de una Unidad de Cuidados Intensivos con las numerosas tensiones implícitas.

Una vez que el paciente egresa va a la salita de diabéticos, existente en el propio Hospital, durante una semana en busca de una oportuna educación, mas siempre estará bajo los marcos de una institución de salud.

«Esto constituyó otras de las motivaciones de nuestra experiencia, pues hasta que no aprenda a inyectarse solo, y a dominar cuestiones básicas referidas a la diabetes no recibe el alta. En medio de esto los padres están extremadamente preocupados por el inicio y curso de la enfermedad, y así decidimos buscar ese espacio fuera del mundo hospitalario para que la familia y todo el que desee consolide sus conocimientos en torno al padecimiento».

Por suerte, ya se trabaja en los municipios de  Santa Clara, Sagua la Grande, Camajuani, y dentro de poco adicionarán a Manicaragua.

«Necesitamos la ayuda de todos los restantes territorios, y si hay algo que no puedo soslayar es el aporte inestimable de los padres que sin ellos hubiera sido imposible realizar nuestros sueños».

Cada uno de estos casos son diabéticos tipo I demandantes de insulina; no obstante, el problema de la obesidad contemporánea, y el sedentarismo infantil condicionado a los nintendos, computadoras, y alimentos desencadenantes, está incrementando la cifra de pacientes con la enfermedad tipo II vinculada a los malos hábitos nutricionales y otras condicionantes.

— ¿Y en torno al ejercicio físico?

— No se trata de reducir o eliminar la actividad física en los pacientes, es hacerla con sus amigos en dependencia de cómo está su control metabólico, sin llegar al agotamiento.

— Hay mitos en torno a la insulina…

— Debe quedar claro que en ningún momento conlleva a la ceguera ni a las amputaciones. Todo lo contrario, debido a los esquemas incorrectos en su aplicación provoca desestabilizaciones metabólicas, y estados complejos dentro de la enfermedad que son los que conducen a situaciones lamentables. La insulina fue descubierta en 1921, y a partir de entonces ha mejorado la vida del enfermo.

— ¿Respecto al componente familiar y la escuela?

— Resultan indispensables, y en el caso de los profesores deben conocer las particularidades de cada niño debido a que ser diabético implica un control multifactorial de la enfermedad.

Al repasar los cuatro años de existencia de esta idea bienvenida, la doctora Julieta García conoce de puertas que se cerraron y otras abiertas en el afán de desplegar algo tan útil. Prefiere quedarse con estas últimas, y conoce de entidades, organismos y personas que apoyaron sus sueños. Prefiere no mencionarlos por temor a que algún nombre escape, «pero ellos saben que han resultado indispensables, sin pedirnos nada a cambio pues lo único que podemos ofrecerles es una sonrisa, y el agradecimiento por prolongar la calidad de vida de la esperanza del mundo».

Entonces doctora…

« Cada 14 de Noviembre se hace el llamado universal a luchar contra la temible enfermedad. Valió la pena y mucho, porque para constatar la felicidad infantil no importan sacrificios ni desprendimientos personales… Enhorabuena Diabetes y yo».

MEMORÁNDUM

— Cada año hay más niños con diabetes mellitus (DM), y no se asombre al conocer que puede aparecer desde los primeros meses de vida. La provincia ya tiene un caso detectado al mes de nacido para resultar el de menos edad en los predios.

— Según los expertos lo más frecuente es que el debut de la enfermedad ocurra entre los seis a ocho años, o al inicio de la pubertad ante cambios hormonales significativos.

— Ya superan los 145 menores de 19 años que demandan insulina, y cada 12 meses transcurridos se incrementan las cifras, con la incorporación de 11 a 16 pacientes por año.

— Los antecedentes hereditarios constituyen un factor de notoria importancia, sin descartar otros padecimientos, cirugías, infecciones respiratorias, virales, o de otra índole que se le atribuyen cierta influencia cuando ya existe un patrón de base establecido.

CONTRASTES

Esta historia conmociona. Ocurrió en Isabela de Sagua en una de las actividades del grupo Diabetes y yo. Un sagüero, que ahora rebasa los 30 años, se presentó espontáneamente en la playa al enterarse de la reunión para compartir recuerdos con el afán de que otros no vivan sus amargas experiencias.

Cuando niño no tuvo a nadie que le enseñara. Escuchaba hablar de diabetes y pensaba que era una especie de juego, que le decían habladurías en torno a la afección para que cogiera miedo. Tampoco estimó las recomendaciones familiares, y solo el tiempo le demostró de que lado estaba la verdad.

Desde hace muchos años sufre las consecuencias de un padecimiento que le lleva a ver su horizonte siempre oscuro. Producto de su enfermedad descontrolada sufre ceguera total con otras complicaciones debido a las propias irresponsabilidades, y al mal control.

«El amigo que tengo ahora —dijo— es el glucómetro, mi familia resulta más corta porque el resto de las personas que me acompañaron en tantas parrandas ya no están porque, poco a poco, se marcharon y dieron la espalda. Eran amigos de mi bolsillo, y hoy el mejor de todos es este bastoncito que me guía, y sabe de mis problemas».

Sin dudas, una clase magistral en las que sobran las palabras.

¿Tenemos o no nuestras Razones?