Autismo: Personas con derecho a la vida
En la actualidad Kelvin está en la Escuela Especial Rolando Pérez Quintosa en un aula destinada a 11 infantes autistas de Santa Clara con una maestra, logopedas y auxiliares que resultan altamente profesionales, sin dejar de reconocer el vínculo escuela—familia como clave indispensable en el éxito. En la imagen aparece junto a su mamá durante una sesión en la Clínica del Adolescente.
Aunque cada 2 de abril está declarado como Día de Concientización del Autismo no basta solo una jornada. Se hace necesaria esa entrega diaria para quienes necesitan de los seres humanos.
Por Ricardo R. González Fotos: cortesía de la Clínica del Adolescente
Ahora parece como un sueño tocado por la realidad; sin embargo, Maydelis Pérez Barrios sintió que algo no marchaba bien en los meses posteriores a la llegada de su segundo hijo. Como toda madre anhelaba que el pequeño regalara las clásicas torticas que surgen espontáneas y fascinan a la familia, pero nunca las aprendió. Otro mes lo dedicó a enseñarle a decir adiós, y la respuesta inclinó hacia la negativa.
Entonces un arsenal de interrogantes pasaban por su mente. La preocupación se acentuaba al constatar que Kelvin Sarduy Pérez tampoco fijaba la vista ni prestaba atención ante los objetos, mientras su comportamiento transitaba desde una total pasividad hasta lo sumamente hiperactivo.
Así las circunstancias se fueron complicando. Fobia para asistir al baño, rechazo al roce social, lenguaje limitado, y falta de motivaciones a fin de emprender los juegos propios de la edad.
«En aquellos momentos —subraya la progenitora— realizaba mi doctorado. No pude seguirlo porque necesitaba atender a mi hijo. Fue cuando comencé a investigar ante lo que algunos me señalaban como un posible autismo hasta que busqué atención especializada en la Clínica del Adolescente como servicio adscrito al hospital pediátrico José Luis Miranda de Santa Clara».
Desde allí el doctor Omar Hernández Rivero, Midiela González Hernández, la licenciada en rehabilitación social y ocupacional, Damarys Risquet Águila, junto al resto del colectivo, emprendieron el trabajo al conocer muy bien las particularidades de Kelvin que ya tiene ocho años.
«Siempre mi hijo ha sido tratado en este centro de excelencia adonde llegó con tres años. Me han ayudado muchísimo a lo que sumo la autopreparación. He logrado lo alcanzado gracias a ellos ante casos que ven el mundo y lo interpretan de una manera diferente, con sus propias fantasías. Reconozco que al principio éramos muy permisibles y no es lo que el menor necesita. Por eso la familia tiene que luchar con todo y contra todo para que el niño avance».
Kelvin no emitía palabras. Asistió a un círculo infantil de la enseñanza general y le fue muy bien para su interrelación con los demás. «Maestras muy buenas y he contado con mucho apoyo en cada uno de los planteles educacionales que ha estado, recalca quien se desempeña como profesora de inglés en la Universidad Médica Dr. Serafín Ruiz de Zárate Ruiz.
— ¿Y puede hablarse de un antes y un después?
—Ya tenemos un infante diferente. Él sabe que no es el centro de la casa, y que cada componente ocupa su lugar. Sin aplicar violencia abogamos cotidianamente por una disciplina. Tiene responsabilidades hogareñas, y mediante peluches de animales domésticos fuimos enseñándole a identificarlos, y sobre todo a desarrollar el lenguaje. Sabe de colores, tamaños, aprende ahora a leer y escribir, aunque la caligrafía muestre rasgos distantes de la perfección».
— ¿Cuál es la clave en estos casos?
— Mucha paciencia. Hay avances que llevan meses y hasta años. Adora la computación, pero tiene que ser regulado y en tiempo limitado para evitar la adicción ya que en un momento inicial le hizo mucho daño.
«Soy madre y nunca podemos darnos por vencido ante infantes con potencialidades que demandan crear conductas. Cero sobreprotección y saber que debe hacerse y aquello que no.
Maydelis Pérez Barrios sigue impartiendo sus clases de inglés y crea el universo junto a Kelvin, su hija Melissa Sarduy Pérez quien tiene 15 años y considera a su hermano como el pequeño príncipe, junto al resto de la familia que no pierde el precepto de que son menores que reclaman atención cotidiana ante un panorama que se presenta diferente a diario.
LAS BONDADES DE UNA CLÍNICA
Cuántas experiencias e historias para contar atesoran la doctora Midiela González Hernández, especialista de primer grado en Medicina General Integral (MGI) y en siquiatría infanto—juvenil, así como la licenciada Damarys Risquet Águila en ese mundo de la rehabilitación, ante pacientes con particularidades diferentes.
«En general —precisa la médica— presentan un entorno caracterizado por el aislamiento, las conductas reiteradas, la contemplación ante el espejo, el balanceo del cuerpo, la reiteración de frases, sonidos, y el movimiento de las manos. Pueden jugar incluso con las sombras, y son menores que en un gran porciento están acompañados de retraso mental».
Aunque existen signos típicos todo depende del comportamiento resultante de determinadas combinaciones de rasgos autistas, sin excluir que algunos muestran valiosas habilidades con los números por encima de las letras, y están dotados de destrezas manuales desarrolladas a través de la pintura, el modelado y la música.
La experiencia profesional indica la existencia de enfermedades endocrinas, metabólicas y neurológicas que pueden acompañarse de autismo. Por ello el equipo de la Clínica del Adolescente acude a las multidisciplinas y la intersectorialidad a partir de factores genéticos, metabólicos, neurobioquímicos e inmunológicos.
— En tiempos en que las tecnologías crean adicción ¿cuáles son las consideraciones al respecto?
— Todo exceso resulta perjudicial y va en detrimento del individuo. Pudiera existir autismo inducido a partir de la «contaminación» con los medios audiovisuales. Desde pequeño hay que regularlos a raíz de que la actividad fundamental para un menor es el juego acompañado de estimulación acorde con la edad e influida por el adulto.
El autismo es un trastorno crónico, por lo que se hace necesario aceptar y aprender a convivir con sus portadores a fin de lograr su pleno desenvolvimiento. En la actualidad Villa Clara suma 86 infantes diagnosticados con trastornos del espectro autista que han recibido seguimiento en la Clínica del Adolescente como centro rector en el territorio, pero resulta indispensable la visión y el accionar de la atención primaria para lograr un diagnóstico temprano.
«En la Clínica se atienden todos los casos remitidos por las áreas de salud, el Centro de Neurodesarrollo, los Centros de Diagnóstico y Orientación (CDO), o por especialistas que coinciden en un presunto diagnóstico, así como por las escuelas que juegan un papel fundamental al ver que el aprendizaje no avanza, o que se evidencian problemas en el lenguaje y la conducta», precisa la doctora González Hernández.
El tiempo pasa y los expertos del centro constatan la evolución que tiene muy en cuenta la enseñanza con sus diferentes opciones educativas y que no excluyen los círculos infantiles con atención diferenciada que pudieran constituir una opción de tránsito hacia el pase a la enseñanza general.
Para Damarys Risquet no existen imposibles en la pasión por su oficio: «Quizás no se logre un profesional en todos los casos, pero sí dotarlos de un oficio o del desarrollo de habilidades que demuestren utilidad a fin de que resulten personas independientes».
— ¿Y cuándo aprecian las evoluciones?
— Es el regalo de la vida, la mayor satisfacción… Entonces la voz se entrecorta y le impide continuar con un mensaje que lleva implícito el deseo de que cada 2 de abril se convierta en una jornada cotidiana por el derecho de estos infantes a la vida.
MEMORÁNDUM
— El autismo constituye un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por alteraciones o retardo en la comunicación, la conducta, y las relaciones sociales.
— Los orígenes son desconocidos, aunque la ciencia supone que existe un predominio de mutaciones genéticas, sin obviar otros factores naturales.
— Su diagnóstico resulta complejo y depende de las particularidades de cada caso. Afecta, aproximadamente, a uno de cada 150 nacidos, y predomina sobre los varones a razón de cuatro veces más que las hembras.
— Hasta el momento no existen tratamientos curativos ni exámenes que corroboren su detección prenatal, mientras en familias con uno de sus miembros autista existen mayores probabilidades de que aparezca un nuevo caso.
CONTRASTES
Bruno y Luka nacieron en Miami en 2012, y el diagnóstico de autismo se confirmó durante el pasado año. Sin embargo, la Agencia Estatal para Personas Discapacitadas (APD) les negó asistencia especial por resultar sus padres extranjeros sin residencia legal en territorio americano.
Marilú Saquieres, la mamá de los menores es una uruguaya que se pregunta cómo es posible si los pequeños son nativos en ese país.
Desde entonces el camino ha sido escabroso. Presentaciones de documentos, facturas, cuentas bancarias, declaraciones de impuestos que atestiguan la convivencia en la Florida…
El caso se presentó en la corte, y luego del compás de espera la apelación ha sido rechazada. Mientras tanto Bruno y Luka permanecen sin un soporte asistencial lo que complica aún más el estado financiero de la familia.
Será posible que predominen insensibilidades ante situaciones de este mundo que claman por valores y derechos humanos.
¿Tenemos o no nuestras Razones?
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