Entre sombras y luces (+ vídeo)
No existe «imperio» que tenga tanta fuerza y, a la vez, bondad como el de la infancia, y cuando esos tesoros presentan severas dolencias también se tiende el alma con una entrega profesional que trata de minimizar los escollos del camino.
«Por cada 100 menores portadores de leucemia linfoide aguda más de 70 deben curar dentro de este tipo de afección que resulta la de mejores pronósticos. No así para las mieloides que en el mundo se habla de un 30 a un 50 % de sobrevida, y nosotros exhibimos entre un 50 y un 60 % en el servicio», precisa la Dra. Cedré Hernández.
Por Ricardo R. González
Fotos: Carlos Rodríguez Torres
Hay cabecitas sin cabellos porque unos medicamentos muy fuertes hacen desaparecer la tonalidad del rubio que irradia el sol o del negro similar al azabache. Otros portan en los diminutos brazos las agujas permanentes destinadas a suministrar el fármaco, y algunos permanecen en sus cubículos aislados donde mamá o algún familiar cercano les cuenta sobre Pilar y sus zapaticos de rosa, de ese Meñique sabichoso que imparte la buena lección del conocimiento por encima de la fuerza, o de aquel patico feo rechazado y que a la postre se convirtió en un bello cisne.
Así tejen su mundo. Ese que desde cada amanecer y durante todas las noches muchos médicos, personal de enfermería y auxiliares comparten los avatares del día a día. Esos que bien conoce la Dra.Tamara Cedré Hernández, hematóloga, y la única Doctora en Ciencias que tiene el hospital pediátrico provincial José Luis Miranda hasta el momento.
En medio de todo existen noticias satisfactorias como la de conocer que la supervivencia de esas criaturas varía según el riesgo, y hoy puede hablarse de un 83 % en las leucemias de mejores pronósticos; sin embargo, a manera general, incluidas las de más alto peligro supera el 70 %.
Ello provoca la sonrisa y abre un manantial de esperanzas entre todo el equipo ante diferentes tipos de enfermedades oncohematológicas con síntomas muy parecidos pero a la vez variables. Así transcurren desde los característicos de la anemia, decaimiento, cansancio fácil, manifestaciones hemorrágicas, fiebre, presencia de ganglios, hasta dolores óseos que tienden a confundir con otros padecimientos y deben diferenciarse a la hora del diagnóstico.
De la leucemia linfoide aguda (LLA) hay casos curados. Un estudio de supervivencia iniciado con los primeros atendidos por la Dra. Berta Vergara Domínguez, allá por la década de los 70, muestra a más de 160 que hoy son adultos, con vida útil, y tienen hijos.
Para la jefa del servicio Dra. Marta Beatriz García Caraballoso: «formamos parte de un equipo y nadie toma decisiones unilaterales… A veces, tarde en la noche, debemos trasladar a un paciente a la terapia intensiva, o necesitamos aplicar determinado medicamento y se activa todo el colectivo».
Ahora Tamara Cedrá echa a volar sus recuerdos. Al principio no estaba decidida por la especialidad, pero tuvo profesores como las doctoras Nora Benítez (ya fallecida) durante sus estudios en Sagua la Grande y la propia Berta Vergara que le trasmitieron el amor por la rama, y han sido los paradigmas en los momentos buenos y en las incertidumbres del trabajo.
«Experimentar que un niño mejora o que pasa a otro estadio provoca una satisfacción indescriptible en medio de circunstancias en extremo difíciles por falta de citostáticos y de insumos. Lamentablemente cuando hablamos de un 70 % de supervivencia hay un 30 % que no cura,
— Y aquella persona que estaba dudosa de escoger la especialidad, ahora satisfecha?
— De lo que hacemos dependen los resultados que tenemos y el privilegio de tantos niños curados. Recientemente veíamos a una menor diagnosticada en su etapa de lactante, y ya estudia Medicina. ¿Quieres mayor regocijo que ese, y sobre todo una esperanza para los nuevos pacientes y sus familiares al constatar que es posible curar.
EL MUNDO DE MARTA BEATRIZ
Un día de 2008 la Dra. Marta Beatriz García Caraballoso llegó por primera vez al servicio de oncohematología pediátrica. Recuerda que su primera paciente fue una niña de 15 años con leucemia mieloide aguda, considerada de las más agresivas. Ya es una adulta y espera su descendencia, por citar uno de los casos.
— Es cierto que estando a veces en casa piensan en el Hospital?
— En todo momento. Salimos de vacaciones y venimos a diario al centro porque desde el punto de vista asistencial nunca descansamos.
— ¿Llegan a convertirse en un familiar más de cada niño?
— Somos una gran familia. No solo los médicos, el personal de enfermería, de servicio… porque sin la integración de ellos no se lograrían esos resultados. Uno trata de no trasmitirle a la familia nuestras angustias, pero algunas veces ellos nos ayudan a superarlas porque realmente del Hospital nunca nos desconectamos.
— Has llorado a escondidas?
— Sí, después de darle un informe desagradable a un familiar, y máxime cuando ya llevábamos tanto tiempo compenetrados. También al ver pequeños que iban a salir adelante y retornan con una segunda neoplasia o recaídas, y también a escondidas cuando estamos en la casa o en una fiesta y de pronto llaman para ofrecer una noticia fatal; sin embargo, tengo que seguir adelante.
— ¿No te arrepientes de ser hematóloga?
— Oncohetatología no es solo leucemias. También existen los tumores del sistema nervioso central, los linfomas Hodgkin o no Hodgkin, y otros en partes sólidas o blandas, sin descartar afecciones crónicas como la hemofilia y la sicklemia. Uno siente la grandeza de nuestros médicos, la obra de la Revolución, y todo lo que se logra para haber arrepentimientos. Hay que superarse y seguir entregándole lo mejor a la vida.
— Desde 2013 eres la jefa del servicio en tu Hospital. ¿Qué sientes cuando de repente llega un paciente curado y lo tienes frente a ti?
— La inmensa satisfacción de que volvería a ser hematóloga.
Algunos de los pequeños que reciben atención en la Sala de Oncohematología pediátrica: Anthony de Jesús, Yunisleydis y Michael.
Como todo su equipo Marta Beatriz sabe de sufrimientos internos, de esos que provoca salir de la sala, retornar al otro día, y ver que aquel libro leído por mamá a uno de sus niños cerró sus páginas para siempre porque su duende emprendió el camino de la eternidad. Entonces, se derrumba, permanece unos minutos en silencio, mas tiene que seguir por los demás.
LENIER, DIAMELIS Y SANTIAGO
El universo de la oncohematología en Cuba no escapa de severas complicaciones. Por un lado están las sombras provocadas por el déficit de citostáticos y de medicamentos vitales debido a un férreo bloqueo que lo impide. Por otro, están las luces convertidas en senderos de esperanzas.
Consultas especializadas
Por ellos transita el pequeño Lenier García Reyes quien con apenas cinco años no pudo desfrutar de sus primeros días de escuela, de jugar con sus nuevos amiguitos, aunque su maestra ambulatoria Belkis va a la casa y le imparte los conocimientos cuando está de pase.
El 2 de septiembre pasado le diagnosticaron una leucemia, pero tres meses antes ya estaba ingresado como consecuencia de una sinovitis de cadera.
Diamelis Reyes Dorta, su mamá, relató que presentaba demasiado decaimiento provocante de seis meses de tratamiento con dos de ingreso permanente hasta que su estado permitió la visita temporal al hogar.
Tanto ella como Santiago Hernández Leal, quien permanece también junto al niño, consideran que la atención es inmejorable.
«Yo dirijo una cooperativa, y me quedo maravillado con las cosas que se hacen por estos niños. Ojalá que lo que tenemos perdure para siempre. Estoy al frente de más de un centenar de hombres, y no quisiera que ninguno de sus hijos pasara por este trance. Aquí vives lo importante de la Revolución en medio de un grado de sensibilidad y familiaridad máximo», enfatiza Santiago.
— ¿Y cuánto han tenido que pagar por recibir el servicio?
— Sus ojos se humedecen, y luego de una pausa confirma…Hemos pagado un millón de gracias, gracias y más gracias.
MEMORÁNDUM
— La Sala de Oncohematología pediátrica es un servicio regional que atiende desde Cienfuegos a Ciego de Ávila, en el tratamiento de las afecciones relacionadas con la sangre.
— Unos 50 infantes en diversos estadios reciben atención en la actualidad. Los últimos tiempos reportan el incremento de los diagnósticos oncológicos en general, incluida la leucemia linfoide aguda que constituye la enfermedad más frecuente en la edad pediátrica.
— Este aumento está condicionado a las enfermedades de más alto grado, de aquellas con mayor riesgo de recaída, y de otras que eran propias de la adultez, pero ya se aprecia cierto ascenso en la infancia.
— Para considerarse un paciente curado deben pasar de cinco a 10 años, sin manifestar síntomas..
— El costo promedio del tratamiento de la enfermedad en el orbe oscila entre 6413,06 dólares para los adultos y de $ 10 031,78 en niños.
CONTRASTES
No se concibe en el mundo dividir dosis de un citostático entre los necesitados. De ello y de mucho más puede hablar la Dra. Marta Beatriz. Ella, junto al resto de su equipo, ha sentido muy de cerca lo que es la ausencia de medicamentos básicos y de otros insumos a fin de prolongar la vida de estos menores.
Es intolerable que ante la reacción adversa de un infante a un fármaco no se pueda adquirir el requerido porque la patente pertenece a un consorcio norteamericano, y aun en terceros países tienen prohibida su venta a Cuba como el caso de la L-asparaginasa.
¿Habrá corazón que resista ante aquellos menores que logran su sobrevida, y en algún momento sorprenda una infección sin disponer del acceso de catéteres permanentes imprescindibles?
Para toda persona sensible en el universo la infancia debe convertirse en algo sagrado ¿Cómo es posible que existan estas trabas encaminadas a coartarle la sonrisa y la tranquilidad de su familia?
Pero si algo no se puede «comercializar» es la sensibilidad de nuestros galenos y del resto del personal de Salud para vencer obstáculos y limitantes. Así obran, y se crecen ante los ojos del mundo.
¿Tenemos o no nuestras Razones?
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