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A propósito del Día de las Madres: Una violeta para ti

Melany con su mamá adoptiva, la Dra. Lisset Ley Vega, quien conoce los pormenores del caso desde antes de nacer. Sobran palabras para describir el amor que siente la niña por ella.

Hace cinco años que Yaíma Quero Ramírez disfruta el inmenso placer de la maternidad, a pesar de que su pequeña Melany resulte uno de los casos más complejos registrados por la cardiopediatría villaclareña. A pocas horas del Día de las Madres esta progenitora es feliz al saber que muchos le desean…

Una violeta para ti

Por Ricardo R. González

Fotos: Carlos Rodríguez Torres y cortesía familiar

Yaíma Quero Ramírez acaricia a Melany. Para ella es como una flor, frágil pero hermosa, producto de una concepción deseada hasta un día en que el deseo se le concedió venciendo los obstáculos más complejos de la vida.

La contempla una y otra vez. Ya tiene cinco años, y agradece por sentirla tan cerca cuando tiempos atrás era, prácticamente, un enigma que pudiera sobrevivir.

A los 30 años Yaíma aún no tenía descendencia siendo una diabética severa dependiente de insulina. Le preocupaba que el tiempo pasara sin conocer la dicha de ser madre. Llegó su gestación con frecuentes ingresos en el hospital ginecobstétrico Mariana Grajales donde estuvo de manera permanente durante los últimos meses de embarazo.

El temor de que reventara la bolsa antes de tiempo y perdiera a su criatura constituía una preocupación constante en medio de esa diabetes casi incontrolable.

Para Yaíma Quero Ramírez partes esenciales de su familia han sido todos los médicos, personal de enfermería, y auxiliares de todos los sitios donde ha estado la niña. «Se ocupan en extremo de ella, pero también de mi por mi marcada diabetes»

Por sus elevados niveles de azúcar en sangre fue remitida a la consulta especializada para embarazadas de riesgo en el Cardiocentro villaclareño. Aparentemente todo transcurría normal hasta que en la semana 23 del embarazo la Dra. Lisset Ley Vega procedió a realizarle un eco fetal que arrojó el primer obstáculo en el camino: Era evidente la presencia de una cardiopatía intrautero.

A pesar de los oportunos consejos genéticos Yaíma, entonces laboratorista del hospital universitario Arnaldo Milián Castro, decidió proseguir su gestación con un oportuno seguimiento.

En aquel momento no había indicios de otras malformaciones, y a las 36, 5 semanas de gravidez, casi cuando finalizaba abril de 2014, una cesárea trajo al mundo a Melany con 5,9 libras de peso. A partir de entonces iniciaba su estancia hospitalaria marcada por 23 días en el servicio de Neonatología de la institución materna debido a la propia cardiopatía.

Al parecer la calma reinaba, mas apenas transcurrido un mes de llegar al mundo aparecieron cuadros febriles extraños junto a la detención del peso corporal que preocuparon a la familia.

No había tiempo que perder. Yaíma recurrió a los especialistas e iniciaron nuevas investigaciones, pero surgió algo inesperado. La presencia de un Síndrome Di George, imposible de detectar por técnicas prenatales, y nada descartable al asociarse las afecciones genéticas con las cardiopatías.

El cuadro manifestaba su complejidad. Una ventana abierta a las severidades infecciosas provocadas por virus, bacterias y hongos ante un organismo que no disponía de las defensas necesarias, y con alteraciones cardiovasculares, de tiroide, además de una aplasia (falta de desarrollo de un tejido o de un órgano) atípica.

El dictamen requirió un estudio profundo. Genetistas, inmunólogos, foniatras, otorrinos, endocrinólogos, expertos en nutrición, junto a otras multidisciplinas, ofrecieron aportes a fin de arribar a conclusiones.

La aplicación de diferentes fármacos logró estimular la inmunidad; sin embargo, la historia de Melany abre capítulos mucho más duros.

LOS DÍAS, EL TIEMPO

En su corta vida la pequeña requirió siete ingresos en terapia intensiva; de ellos, cuatro necesitados de ventilación artificial mecánica con disfunciones multiorgánicas ocasionadas por bronconeumonías severas y estados infecciosos de extrema gravedad adicionados a dos paros cardiorespiratorios, y una cirugía, a solo un año de nacida, en el Cardiocentro William Soler, de la capital cubana, como institución especializada en los procederes quirúrgicos relativos a la infancia, luego de intentos anteriores que fueron suspendidos.

Una intervención a corazón abierto, con un marcado estadio en terapia intensiva postquirúrgica, derivó un bloqueo cardíaco o dificultades en el flujo de las corrientes eléctricas originadas en el corazón.

Parte del equipo de la Sala de Cardiopediatría que han seguido la evolución de la pequeña: De izquierda a derecha los doctores María del Carmen Llanes Camacho, Teresita Vega Rivero, Fidel Ernesto Pérez Marrero (especialista en pediatría), Licenciada en Enfermería Bárbara Marrero Hernández (jefa de Sala en esa rama), Arlen Silega Nodal, residente de tercer año en cardiología, la licenciada Damisela González Serrano, y la Dra. Lisset Ley Vega.
Falta en la foto el Dr. Guillermo González Ojeda, jefe del servicio de Cardiología Pediátrica, entre otros.

Poco a poco la niña ha vencido todos los contratiempos. Un panorama de continuas tensiones de los que ha podido escapar solo por escasas semanas del mundo hospitalario. Desde entonces no conoce otro mundo que el de la Sala de Cardiopediatría, perteneciente al hospital de la infancia villaclareña.

La Dra. Lisset Ley, junto al resto del equipo encabezado por el galeno Guillermo González Ojeda, jefe del servicio de Cardiología Pediátrica, las especialistas María del Carmen Llanes Camacho, Teresita Vega Rivero, Merlin Garí Llanes, entre otros que han vivido —y sufrido— el caso de Melany, aseveran que es una especie de milagro, un logro indiscutible del sistema de Salud.

Al decir de la Dra. Lisset un caso interesante que ya desconoce de ingresos en salas intensivas y de afecciones severas graves. «Ha tenido algún tipo de infección respiratoria, pero leve y con diagnóstico favorable, y en cuanto a su operación, a pesar de que quedó con un trastorno auriculoventricular, no tiene indicios de la aplicación de marcapasos».

LA MIRADA MATERNA

Yaíma Quero quisiera olvidar todo lo pasado, pero logró el objetivo de ser madre. «Fue mi oportunidad y quise aprovecharla. Tanto mi vida, como la de Yoel Sarduy Rodríguez, el papá de Melany, y el resto de la familia viviremos en eterno agradecimiento a todo el personal de Salud y a las instituciones que han hecho posible la vida de nuestra hija».

A pesar de su enfermedad hay tiempo para desarrollar su imaginación con una vida que solo impone algunas limitaciones.

Confiesa que siempre se apoyó en los médicos y ha cumplido con lo orientado por ellos, a tal punto que por todo el amor entregado la niña cuenta con progenitores adoptivos.

«Ella le dice mamá a Lisset y papá a Guillermo. Los quiere como si fueran sus verdaderos padres, y al resto del equipo también, le celebramos los cumpleaños en familia, con esta tan inmensa que tenemos aquí»

— A cinco años de haber sido madre ¿cuál es tu mayor aspiración?

— Que mi niña siga bien, que prime la salud en todos, y que algún día podamos tener nuestra casita pues llevamos viviendo cinco años en un cubículo del Hospital.

En las próximas horas celebraremos el Día de las Madres. Retomo la plática con la Dra. Lisset Ley quien tiene una hija, más la vida le ha regalado otra por adopción.

— ¿Qué es para ti Melany?

— Es una princesa en nuestro servicio. Constituye una de esas violetas sembradas en la terraza del centro, y que nos alegra cada día por su sensibilidad y cariño, pero a la vez por estar llena de matices y colorido… Esa es Melany, nuestra linda violeta.

MEMORÁNDUM

— El Síndrome de Di George fue descrito en 1968 por el pediatra y endocrinólogo norteamericano Angelo Di George, quien determinó que todo el cuadro clínico aparece por una escasa maduración o nula de los linfocitos T por parte del timo.

— Entre los rasgos físicos de los afectados aparecen la implantación baja de las orejas, la mandíbula pequeña y el paladar hendido, en tanto se estima que afecta a uno de cada 4000 recién nacidos.

— No se excluyen síntomas como el hipoparatiroidismo e hipocalcemia, un trastorno que origina bajos niveles de calcio en sangre, sin descartar las cardiopatías congénitas e infecciones reiteradas, por citar algunos.

— Carece de cura, pero los tratamientos suelen atenuar, en algunos casos, los problemas críticos de salud.

CONTRASTES

Las explicaciones de la Dra, Lisset Ley Vega resultan precisas al valorar que el Síndrome de Di George se caracteriza por una mortalidad muy elevada cercana al 98 o 100 % de los casos, pero el diagnóstico temprano resulta decisivo para intentar la supervivencia y prevenir las posibles complicaciones al aparecer como la segunda causa de defectos cardiacos congénitos, después del Síndrome de Down.

La triste experiencia de la irlandesa Anne Lawlorlo confirma. Ella, en una página especializada relacionada con la enfermedad, relató la historia de su hija Aine, quien vivió sin conocer su diagnóstico durante 15 años.

Aunque después la menor recibió el seguimiento requerido la pérdida de tiempo influyó ante estas circunstancias.

Menores como estos demandan terapéuticas supercostosas que implican miles de dólares anuales a expensas de fármacos específicos para estimular un deprimido sistema inmunológico, además de suplementos vitamínicos, antibióticos de última generación, ingreso permanente, y una intervención a corazón abierto que, en otros países, al margen de seguros, no todos pueden costear.

En cambio a Melany no le ha faltado lo imprescindible para encausar su enfermedad, lo que resulta un marcado contraste, a pesar de las trabas comerciales recrudecidas para Cuba.

¿Tenemos o no nuestras Razones?

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