En consulta la doctora Lisset Ley Vega brinda asesoría a isamay Polanco González, como parte del Programa para el diagnóstico, manejo y prevención de enfermedades genéticas y defectos congénitos prenatales, y su correspondiente seguimiento.
Por Ricardo R. González
Fotos: Carlos Rodríguez Torres
Ahora sonríen y viven el mundo de la infancia a sabiendas de sus encantos. Son hiperquinéticos, y tal parece que nacieron sin esa malformación amenazante de peligros desde que estaban en el vientre materno.
Historias parecidas sin escapar de tensiones. Con incertidumbres, y mucho de voluntad, desde que les detectaron una irregularidad en la formación del músculo cardíaco.
Vilanis López Polanco tiene ahora tres años. Descubre el universo infantil en Manicaragua, y cuando su mamá atravesaba por las 22 semanas de embarazo llegó el remitido para Genética Provincial.
Algo raro se visualizó en el ultrasonido, por lo que la asistencia al Cardiocentro Ernesto Che Guevara —donde radica la consulta multidisciplinaria de Ecocardiografia fetal— no se hizo esperar. Bastó realizar las pruebas correspondientes para confirmar que la niña traía una anomalía congénita severa.
«Recibimos la orientación precisa. Mi esposo y yo decidimos que continuara la gestación en meses que resultaron de mucha ansiedad. Cuando la niña nació estuvo 28 días en la Unidad de Cuidados Especiales», explica Isamay Polanco González, la progenitora.
Luego del egreso mantuvo seguimiento continuo, mas cumplido el año y medio comenzaron los primeros signos.
«Frecuentes dificultades al respirar producto de la falta de aire sistemática. Nos remitieron para el hospital William Soler, en La Habana, donde realizaron el acto quirúrgico apenas a los dos años de nacida».
El tiempo ha pasado, pero ella no olvida los 22 días de estancia en la capital cubana ni los ocho en que la pequeña estuvo en plena gravedad hasta que emprendió la recuperación. Hoy hace una vida relativamente normal, sin alejarse de los respectivos cuidados.
Por su parte, Liamadelys Montiel Quintana es otra de las villaclareñas atendidas por el Programa de Diagnóstico Prenatal de Cardiopatías Congénitas. Reside en Camajuaní y tiene un hermano ajeno a los contratiempos genéticos, pero cuando ella transitaba por las 22 semanas de formación apareció una coartación de la aorta que le impuso la asistencia al salón a los dos meses de nacida.
Una experiencia similar caracteriza a su coterráneo Harley León González. Los dos hermanos anteriores no presentaron dificultades; sin embargo, a él la propia irregularidad le provocaba cifras de presión arterial muy elevadas, así como reiterados ingresos previos a su proceso operatorio debido a episodios catarrales.
Hoy Isamay Polanco Quintana y Yoeslin López Rodríguez, los padres de Vilanis, Marbelis Quintana Chaviano y Alexis Montiel Marrero (los de Lía) y Sandra González Padrón y Yosvani León Hernández (Harley) cuentan las pasadas historias, mas vivieron momentos que ni desean recordar. Eso sí, en todos prevalece el agradecimiento a los médicos y personal paramédico, tanto de Villa Clara como de La Habana, por haberle devuelto a sus hijos lo más preciado de la existencia.
LA MULTIDISCIPLINA DE UNA CONSULTA
Cuando los niños encuentran a la doctora Lisset Ley Vega es como si brotaran sentimientos desmedidos hacia una madre. Quizás resulte una de las villaclareñas que más postales reciba un Día de las Madres como regalo de sus tantos hijos o sobrinos adoptivos.
«Son mis tesoros —advierte rauda— tantos como el más grande de todos que es mi hija Mery Karla, de 13 años. Por ellos vivo, sufro, estudio, y constituyen el incentivo para seguir en mi profesión».
Ese amor fue el impulsor a inclinarse por la Cardiopediatría y lograr el II Grado en la especialidad, a que se dedicara a tratar las adversidades del corazón en la infancia, y cumpliera su diplomado nacional en Ecocardiografia Fetal.
Entre sus múltiples funciones enfrenta la consulta provincial multidisciplinaria dedicada a esta rama compartida con la sabiduría de ginecólogos, obstetras, genetistas, radiólogos, y otros expertos para un seguimiento prolongado que inicia en la vida intrauterina.
«Forma parte de la visión cubana, desarrollada desde 1985, destinada al diagnóstico, tratamiento, y prevención de defectos congénitos, como una de las aristas de los programas de Genética».
De aquí la importancia del ultrasonido, realizado a la totalidad de las gestantes en el segundo trimestre del embarazo, dirigido a la detección de dichos defectos. Una valoración del feto en su conjunto a fin de constatar sus dimensiones.
«Se evalúa el corazón fetal con las cuatro cavidades cardiacas y las grandes arterias (aorta y pulmonar), y en caso de detectarse irregularidades, aun sin diagnóstico preciso, son remitidas a la consulta especializada en el Cardiocentro».
Además de estas anomalías acuden las madres que tuvieron hijos previos con determinada afección cardíaca y aquellos padres considerados cardiópatas.
«De confirmarse alguna situación prenatal crítica existen varias opciones: Asesoramiento genético a la pareja para que decida la conducta, la valoración posterior de esos fetos con seguimiento cada tres o cuatro semanas, a la vez que se trata de hacer óptimas las condiciones del parto o la cesárea, acompañado de cuidados perinatales adecuados, y de escoger el momento ideal para inducir la llegada al mundo, con un seguimiento particular según el caso».
La doctora Ley Vega aclara que la ultrasonografía posibilita cerca de un 80 % de efectividad. No obstante, existe un grupo de malformaciones que escapan porque se desarrollan en diferentes etapas del embarazo, y otras como en el caso de macrofetos, embarazadas obesos, posición inadecuada, o líquido amniótico aumentado, que impiden la visualización.
«Por ello resulta primordial el control de hábitos tóxicos y de enfermedades ejemplificadas en la diabetes mellitus, la hipertensión arterial, sin descartar el embarazo en edades peligrosas, pues un número elevado de estas complejidades provienen de madres adolescentes o añosas, entre disimiles causas».
A la hora de reconocimientos los propios progenitores constatan la magnífica opinión existente en La Habana sobre el trabajo de Villa Clara, un servicio que también extiende posibilidades a las provincias de Cienfuegos, Sancti Spíritus, Ciego de Ávila… y está considerado uno de los mejores del país gracias a la coordinación con los programas de Genética y de Atención Materno-Infantil (PAMI), la Red Cardiopediátrica, las terapias intensivas, y muchos eslabones que aseguran acciones en equipo en el afán de lograr una detección precoz para emprender el seguimiento oportuno.
Si bien la cirugía pediátrica no escapa de los altos riesgos, y se realiza en el «William Soler», como centro de Referencia Nacional en edades incipientes, también el Cardiocentro asume casos leves e infantes con mayor tiempo de nacidos.
Mientras tanto, la vida prosigue su curso. Vilanis, Liamadelys, y Harley sueñan, crean, y dibujan el universo a su manera. Ellos, como tantos otros, son dueños de un mundo que los recibe para alimentar esperanzas.
MEMORÁNDUM
— Las cardiopatías congénitas constituyen las malformaciones más frecuentes en la especie humana. Su incidencia varía entre 8 y 12 afectados por cada mil nacidos vivos; sin embargo, las críticas resultan anomalías anatómicas y funcionales del aparato cardiovascular que aparecen en la etapa embrionaria y comprometen la vida del paciente.
— Aproximadamente el 25% de todas las congénitas presentan síntomas graves en el período neonatal y demandan tratamiento precoz para garantizar la sobrevida.
— Según los expertos las causas son aún desconocidas. Se cree en la influencia de factores hereditarios, genéticos y ambientales relacionados, aunque muchas surgen de manera espontánea.
— El riesgo de una enfermedad cardíaca congénita aumenta de dos a tres veces si se reporta la existencia de un hermano previamente afectado, y en 10 veces con dos hermanos o madre portadora de esta irregularidad, en tanto las malformaciones extracardíacas asociadas aparecen en el 25%, y las anomalías cromosómicas en el 13% de los casos.
CONTRASTES
Vilanis, Liamadelys y Harley no nacieron en New York, Francia o Japón. Llegaron al mundo en una isla caribeña que ha impulsado el Programa de Genética, así como los buenos instintos de la cardiología fetal y pediátrica o la cirugía cardiovascular.
Hace más de dos décadas esa isla creó la Red Cardiopediátrica Nacional, incluyendo sus homólogas provinciales, como pilar fundamental en el diagnóstico y seguimiento integral de los niños cardiópatas.
Estos pequeños se han visto privados en algún momento de determinados fármacos, reactivos indispensables e insumos debido a la existencia de un bloqueo que impide el libre acceso.
Bien lo saben padres, médicos, y todos aquellos que sufren las irreverencias de poderosos al dar la espalda a la sensibilidad y a los sentimientos.
Aun así, con dichos desgarros inhumanos, Vilanis, Liamadelys y Harley, como otros infantes del país, han cubierto sus necesidades gracias a la voluntad humana, a la perseverancia de un país que se empina, y a manos solidarias que no escatiman esfuerzos y luchan contra imposiciones arbitrarias.
Por ellos y para ellos todo lo inmenso de la vida.
¿Tenemos o no nuestras Razones?
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