Un XP en Villa Clara

XP es la sigla que identifica a niños y niñas portadores del xeroderma pigmentosum, una enfermedad para la cual Cuba dispone de un programa integral basado en multidisciplinas que incluye al personal de Salud y de Educación, entre otros muchos.

La maestra Clara Isabel González acude a diario al hogar de Juan Manuel para juntos descubrir el mundo.

Texto y foto Ricardo R. González

Tiene diez años. Su piel exhibe una blancura característica y algunas pecas le cubren el rostro. Juan Manuel Rodríguez Romero sabe de juegos y travesuras infantiles, con la diferencia de que la vida le ha impuesto el reto de descubrir sus tesoros mayoritarios en horario nocturno.

Una enfermedad denominada xeroderma pigmentosum, conocida como XP, le impide entrar en contacto con los rayos solares. Por eso, durante el día permanece entre las cuatro paredes de la casa donde puertas y ventanas están siempre cerradas, y las luces de bombillos incandescentes, diseminados por las habitaciones, tratan de reemplazar los destellos del Astro rey.

A pesar de todo, desarrolla su vida normal. Personas que lo quieren mucho ajustan sus horarios a merced de las necesidades, y por ello Clara Isabel González Carrazana, una maestra jubilada con 37 años de experiencia, ha retornado a esta aula peculiar, pues en cada jornada vence el kilómetro y medio que dista entre su vivienda y la del pequeño para vencer las disciplinas escolares.

«A Clara la quiero mucho —expresa niño— Me enseña Lengua Española, Matemática, Ciencias, Historia y Educación Cívica, pero en los próximos días incorporaré Educación Laboral y Musical, para la que ya tengo una guitarra.»

Así, Juan Manuel cursa el quinto grado desde su dormitorio convertido en pequeña escuelita, donde en una de sus paredes existe un mural, en la otra un dibujo de la casita martiana de la calle Paula, y una mesa con sus cuadernos en los que resplandece la caligrafía y la limpieza porque la perfección le hace rechazar los borrones.

2005… FEBRERO

El impacto de la afección tocó a la puerta de la familia en febrero de 2005 cuando el menor pasaba por el tercer grado en el centro Antonio Guiteras, de Placetas. Recuerda su mamá, Mayra Romero González, que un día fueron a buscarlo y vieron que tenía una quemadura en la piel, además de que le molestaba la luz solar.

«Mi hija mayor, Maylín, me sugirió llevarlo al médico. Recurrimos al dermatólogo y en efecto. El doctor Julio Suárez examinó detenidamente el caso e indicó los exámenes pertinentes. Como excelente profesional que es cumplió todas las normas, pero su experiencia y las propias características de la piel vaticinaban un presunto XP.»

Al poco tiempo se confirmó el diagnóstico. La progenitora desconocía los pormenores del padecimiento. Le explicaron todos los cambios inevitables para hacer las actividades normales durante la noche. Tanto ella y su esposo, Juan de la Cruz Rodríguez Concepción, buscaron información colateral…

Al principio hubo desconcierto. «Tuvimos que ver a psicólogos y psiquiatras que nos ayudaran a entender la enfermedad, a partir de que la alegría que tengamos nosotros revierte en el niño. Sumamos a ello la suerte de dar con Clara, una maestra que sabe ya mucho de la patología», acotan Mayra y Juan en un diálogo que no deja de tener un eterno agradecimiento.

«Si de algo no nos podemos quejar es de todas las atenciones recibidas. Vivíamos en un rancho y el Gobierno municipal nos facilitó un biplanta y los materiales indispensables para su remodelación», sentencia casi al unísono la pareja.

Una comisión nacional de multidisciplinas atiende a los XP. Oncólogos, dermatólogos, oftalmólogos… Cada tres meses el niño recibe valoración en el municipio por parte de los especialistas locales o por la doctora Nancy Alemán, en el pediátrico José Luis Miranda, de Santa Clara, sin descartar el esfuerzo de Yuleidy, la trabajadora social asignada, y de la Organización de Pioneros José Martí (OPJM) que organiza excursiones en las semanas de receso escolar.

Atrás quedan aquellas dificultades gastrointestinales manifestadas por Juan Manuel, quizás derivadas de su gravedad debido a una sepsis generalizada a los 40 días de nacido que lo mantuvo en terapia intensiva pediátrica y luego en la intermedia.

El Estado cubano le garantiza, además, una dieta mensual reforzada cumplida sin demoras ni contratiempos, en tanto recibe los aditamentos necesarios para proteger su piel y que constituyen esenciales en el enfermo.

Gracias a las bondades de su país sabe del salitre de las aguas de Varadero, aunque no pueda contemplarlas de día con su intenso verde azul. Conoce de las especies que habitan en nuestro Acuario Nacional, o ha disfrutado de las actuaciones de La Colmenita en función especial para infantes portadores de XP de toda Cuba.

Juan Manuel espera la llegada de las noches. Entonces sale en busca de sus amiguitos. Y entre luciérnagas y cocuyos monta a caballo, juega pelota o voleibol, practica kárate, y mira a las estrellas que bien conocen sus deseos y predilecciones.

Por la voluntad de seres humanos sin tachas, un profesor de Educación Física —de la escuela primaria placeteña Abel Santamaría— acude a la casa en dicho horario a fin de que no pierda el ejercicio ofrecido en la enseñanza normal, en tanto el propio papá del pequeño ha creado un círculo de interés de ajedrez para desarrollar el intelecto.

Y todo… «sin sobreprotecciones», pues al decir de Mayra y Juan resulta un elemento negativo para el logro de una evolución efectiva.

Juan Manuel sigue hiperquinético. Muchas veces Clara, la maestra, tiene que recurrir a la paciencia. Como él hay otros niños y niñas… más ninguno olvidado, porque aunque no puedan disfrutar de las delicias del día existe un sol de medianoche que coquetea con el cielo a fin de irradiar felicidad.

MEMORÁNDUM

—El xeroderma pigmentosum (XP) —del latín mariposa por la tonalidad de la piel— resulta una enfermedad genética provocada por la excesiva sensibilidad a los efectos de las radiaciones ultravioletas (rUV) del sol, cuyas características principales son la presencia de manchas en forma de pecas, así como por el oscurecimiento y la resequedad de la piel.

—No excluye alteraciones oculares como fotofobias, conjuntivitis y queratitis, entre otras, en dependencia del prolongado sometimiento a las radiaciones solares.

— La incidencia es baja y aun no existen formas de prevenir las diferentes modalidades de dicha dolencia. Se calcula un caso cada 100 mil habitantes en países como Japón, o de uno por un millón en los Estados Unidos, en tanto España afecta a menos de 150 personas en todas sus formas y a unas 40 en su variante más extrema.

—Esta enfermedad se diagnostica entre el primer y tercer años de vida. Villa Clara cuenta con 31 pacientes diagnosticados —incluidos adultos, mientras hay otros en estudio bajo un programa nacional existente para estos enfermos que, gracias a la aplicación de tratamientos multidisciplinarios y una adecuada profilaxis, logran un incremento en la supervivencia.

— La enfermedad fue descrita en 1863, en Viena, por el doctor Moriz Kaposi. Y la primera detección ocurrió en territorio norteamericano, en 1878. Según estudios afecta por igual a uno u otro sexo, y se recomienda no emplear la sobreprotección ante los enfermos que, junto a su familia y bajo las orientaciones facultativas, debe aprender a convivir con la afección.