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Hace casi seis años que Joan Michel permanece en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Pediátrico sometido a una ventilación artificial combinada con otras terapéuticas. Junto a él su mamá Estela, los doctores William González Luzardo (en el centro) y Yamilé Segredo Molina, y el ingeniero Luis Enrique Delgado Machirán.  

Por Ricardo R. González

Foto: Ramón Barreras Valdés

Joan Michel Monteagudo López recibe el nuevo día desde un cubículo de la Unidad de Cuidados Intensivos del hospital pediátrico universitario José Luis Miranda, de Santa Clara. Tiene 20 años, y el 15 de septiembre de 2006 entró a la institución para hacerla, definitivamente, su casa.

Una atrofia progresiva de su musculatura debido a un trastorno genético, motivado por el déficit de una proteína elemental llamada distrofina, es la causa de su estancia y por la que permanece acoplado, de manera permanente, a un equipo de ventilación artificial.

La afección se le conoce como distrofia muscular de Duchenne, y al no existir la referida proteína mueren las células musculares, y el paciente queda con una inmovilidad total que afecta al sistema respiratorio, y compromete la oxigenación del organismo por las vías normales.

El doctor William González Luzardo, especialista de II grado en cuidados intensivos pediátricos, recuerda que estando en una de sus guardias enfrentó el caso en aquel septiembre de hace casi seis años. «Llegó con una insuficiencia respiratoria muy marcada e indicios de bronconeumonía, entre otros síntomas que conllevaron al ingreso inmediato.»

Desde entonces Estela López Pérez, enfermera de profesión, permanece al cuidado de su único hijo, y siente las proezas que brotan a partir del sentimiento humano y profesional de todo el colectivo de la sala.

«No me alcanzan las palabras para describir mis emociones, y lo que he recibido en la unidad. Mi familia creció, soportan mis majaderías, pero me cala el amor de una forma especial. Cada uno está en el lado izquierdo de mi pecho.»

Estela laboraba en el policlínico de Esperanza, localidad donde reside, hasta que en 2004 se acogió al sistema de madre cuidadora.

«A los cinco años comenzaron las primeras manifestaciones en el niño con una debilidad muscular que fue incrementándose, y llegó al extremo. Si bien no puedo particularizar en nombres debo referirme al ingeniero de la sala, Luis Enrique Delgado Machirán,  quien vive pendiente de Joan Michel y de su equipo de ventilación, y el propio doctor William González, que domina cada uno de los pasos y de los cuidados médicos ante una musculatura bastante comprometida.»

Mientras tanto, Joan Michel recibe las bondades de cada día desde el cubículo que alberga sueños marcados por esperanzas, desde su país que no escatima el costo de una cama de terapia intensiva valorada en 500 dólares diarios en tarifas de moneda dura, desde ese pedacito, ya bautizado como «la casita de Estela»,que acoge a Joan Michel en su tránsito por la vida.