Junto a Melany y su mamá aparece parte del equipo que atiende a la pequeña. De izquierda a derecha: Bárbara Marrero Hernández, jefa de enfermeras de la Sala, los doctores Liset Ley Vega, Guillermo González Ojeda, Teresita Vega Rivero, y Merlin Garí Llanes. También Adaelkis Carrazana Villavicencio, secretaria de la Sala, y la licenciada en enfermería María de los Ángeles Landa Miñoso. Falta en la foto el doctor Yosvani García Nobrega como parte de esta gran familia que celebra los cumpleaños de la niña y le enseñan a descubrir el mundo.
A pesar de los avatares vence obstáculos impuestos por la vida gracias al talento profesional y la entereza familiar.
Por Ricardo R. González
Fotos: Ramón Barreras Valdés
Tiene apenas dos años y Melany Sarduy Quero aún no puede comprender muchos detalles sobre ese mundo rodeado de agujas, salones quirúrgicos y cuidados intensivos que le ha tocado vivir. Cuando no aparecen las crisis irradia energías y juega sin límites en su cubículo hospitalario, sobre todo con ese corazoncito tallado en madera que un día le regaló la doctora Liset Ley Vega, excelente cardióloga dedicada a la infancia.
La pequeña lo ha tomado como especie de amuleto, y alejada de cualquier paradoja entre su estado de salud y las ganas de existir, Melany matiza cada minuto con una vitalidad increíble, mientras no deja de expresar su cariño hacia quienes le tributan amor dentro de ese panorama de continuas tensiones del que solo ha podido escapar por escasas semanas. Desde entonces no conoce otro hogar que no sea la Sala de Cardiopediatría instaurada en el hospital José Luis Miranda.
Allí constituye el tesoro de médicos y trabajadores sumado a los mimos familiares al resultar una niña deseada. Que lo diga su mamá, Yaima Quero Ramírez, laboratorista del «Arnaldo Milián Castro», portadora de una diabetes severa dependiente de insulina quien buscaba su primer embarazo a toda costa para sentir de cerca el arrullo de la maternidad.
Hubo espera matizada con ansiedades hasta que llegó la gestación a los 30 años en medio de múltiples irregularidades con su azúcar en sangre. Ello ocasionó ingresos prolongados en el Hospital Materno de Santa Clara, y de manera permanente durante los últimos meses «porque tenía mucho miedo que reventara la bolsa antes de tiempo y perdiera la criatura», asegura la progenitora.
Por su condición de gestante diabética Yaima fue remitida a la consulta especializada en el Cardiocentro villaclareño. La vida marchaba sin otros contratiempos hasta que en la semana 23 del embarazo la doctora Lisset le realizó un eco fetal que arrojó una cardiopatía intrautero.
La futura mamá recibió oportunos consejos genéticos, al tiempo que le explicaron las posibles consecuencias, pero decidió continuar su proceso con el correspondiente seguimiento.
Liset resultó la guía, mientras Yaima se sometía a varios exámenes especializados con saldos negativos a la posible presencia de otras malformaciones… Y a las 36, 5 semanas de gravidez, casi cuando finalizaba aquel abril de 2014, una cesárea trajo al mundo a Melany que acumuló 5,9 libras de peso en su frágil cuerpecito. A partir de entonces iniciaba su estancia hospitalaria marcada por 23 días en el servicio de Neonatología de la institución materna debido a la propia cardiopatía.
LA OTRA HISTORIA
Pasado ese tiempo cierto alivio reinó en el ámbito familiar. Una vez recibido el egreso Melany estuvo 20 días fuera del medio hospitalario. Todo marchaba bien hasta el comienzo de cuadros febriles extraños acompañados de la detención en el incremento del peso.
Lo suficiente para que la mamá recurriera a los expertos a fin de explicarles las circunstancias. No faltaron las investigaciones, mas llegó un detalle inesperado. Además de la cardiopatía la menor presentaba un Síndrome de Di George caracterizado por la ausencia de timo, algo que resulta imposible de detectar por técnicas prenatales, y que puede ocurrir con relativa frecuencia al asociarse las afecciones genéticas con las cardiopatías, según el basamento de la doctora Liset Ley.
«Ello —explica— constituye una ventana abierta a las severidades infecciosas provocadas por virus, bacterias y hongos ante un organismo que no dispone de las defensas necesarias».
El dictamen requirió un estudio profundo. Genetistas, inmunólogos, foniatras, otorrinos, endocrinólogos, expertos en nutrición, junto a otras multidisciplinas, ofrecieron aportes a fin de arribar a conclusiones.
Para el doctor Guillermo González Ojeda, jefe del servicio de Cardiología Pediátrica e integrante del equipo que interviene en la atención a la paciente, se corrobora la hipótesis de resultar uno de los casos más complejos atendidos por dicha rama en Villa Clara, a lo que se suma el criterio de las doctoras Merlin Garí Llanes y Teresita Vega Rivero quienes también participan en el seguimiento y conocen de cerca la evolución de Melany.
Siete ingresos en terapia intensiva; de ellos, cuatro necesitados de ventilación artificial mecánica con disfunciones multiorgánicas ocasionadas por bronconeumonías severas y estados infecciosos de extrema gravedad adicionados a dos paros cardiorespiratorios, y una cirugía en el Cardiocentro William Soler, de la capital cubana, como institución especializada en los procederes quirúrgicos relativos a la infancia.
Hace cinco meses que Melany venció esta prueba de fuego luego de intentos anteriores en que se recomendó la suspensión del acto. Una intervención a corazón abierto, con marcado estadio en terapia intensiva postquirúrgica, derivó un bloqueo cardíaco o dificultades en el flujo de las corrientes eléctricas originadas en el corazón.
Aun así la pequeña se impone a vientos y mareas por intensos que parezcan. Ella sigue siendo ese canto de esperanza por el que médicos y familiares ensanchan el horizonte de la vida. La mascotica de connotados especialistas y la felicidad de sus padres Yaima, que sabe de lágrimas ocultas y otras públicas, y del papá Yoel Sarduy Rodríguez, un cuentapropista seguidor a diario de la evolución de su retoño. Un caso en el que el talento profesional de muchos y sensibilidad de todos pactan su complicidad para mantener la sonrisa de Melany.
MEMORÁNDUM
— El Síndrome de Di George, también llamado Hipoplasia tímica, Síndrome de deleción o Velocardiofacial, deviene padecimiento genético motivado por la falta del desarrollo del timo (órgano que interviene en la inmunidad, en la producción y maduración de células de defensa) que ocasiona deterioro en los linfocitos T.
— Entre los rasgos físicos de los afectados aparecen la implantación baja de las orejas, la mandíbula pequeña y el paladar hendido, en tanto se estima que afecta a uno de cada 4000 recién nacidos.
— No se excluyen síntomas como el hipoparatiroidismo e hipocalcemia, un trastorno que origina bajos niveles de calcio en sangre, sin descartar las cardiopatías congénitas e infecciones reiteradas, por citar algunos.
— La enfermedad fue descrita en 1968 por el pediatra y endocrinólogo norteamericano Angelo Di George quien determinó que todo el cuadro clínico aparece por una maduración escasa o nula de los linfocitos T por parte del timo.
CONTRASTES
Anne Lawlor vive en Irlanda y en una página especializada (22 q) contó la historia de su hija Aine, portadora de un Síndrome de Di George, quien durante 15 años vivió sin conocer su diagnóstico, pues en 1990, según testimonio materno, «los tests genéticos y , en particular el de FISH, todavía no existían».
Aunque después la menor recibió el seguimiento requerido la pérdida de tiempo influyó ante estas circunstancias.
En cambio a Melany no le ha faltado lo imprescindible para encausar su enfermedad que reporta altos índices de mortalidad en el mundo. Quizás por ello los padres no tengan palabras para agradecer todo lo recibido en la larga cadena de especialidades que ha atendido el caso tanto en Villa Clara como en La Habana.
Menores como estos demandan tratamientos supercostosos que implican miles de dólares anuales a expensas de fármacos específicos para estimular un deprimido sistema inmunológico, además de suplementos vitamínicos, antibióticos de última generación, ingreso permanente, y una intervención a corazón abierto que, en otros países, al margen de seguros, no todos pueden costear.
Súmele a ello que en las circunstancias cubanas se torna difícil adquirir medicamentos de primera generación debido a la existencia de esas restricciones comerciales vigentes por más de cinco décadas, y que también afectan a Melany.
No obstante, la pequeña villaclareña sigue haciendo historia y sus progenitores están conscientes de que no le faltará amor, talento y seguridad desde un archipiélago que tiene a su niñez en lo más alto del podio.
¿Tenemos o no nuestras Razones?
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